指定難病患者には医療費の助成がある。
でも、指定難病ってどんな病気なのか？
いくらくらい医療費の助成があるのか？
手続きをどうすればいいのか？
どこに相談すればいいのか？とわからないことだらけだと思う。
指定難病と医療費の助成について調べてみたので参考にしてね。
難病医療費助成制度ってどういうものだろう？
難病医療費助成制度とは、難病のうち、国が指定した病気について、その医療費の自己負担分の一部を国が公費で負担する制度。
平成27年1月1日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、それまでの
難病の医療費助成制度が改正された。
難病医療費助成制度の対象条件
医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合。
医療費助成の対象となる費用
指定医療機関で難病の治療（保険診療）にかかった窓口での自己負担額
薬局（指定医療機関）での保険調剤の自己負担額
訪問看護事業者（訪問看護ステーション）を利用したときの利用者負担額 など
入院時の食費(特定疾患治療研究事業でこれまでも医療費の助成を受けていた場合は、経過措置として1/2の負担）、差額ベッド代は助成の対象とならない。
自己負担額
患者負担割合は2割。
月の自己負担額上限は世帯（同じ公的医療保険に加入している人）の収入によって6段階に分かれる。
人工呼吸器装着の場合自己負担の上限は1000円。
その他の場合、自己負担の上限は3万円。
【難病医療費助成制度自己負担額-単位円】
難病医療費助成制度の申請方法
申請・問い合わせの窓口は保健所。
流れとしては
申請書類の入手⇒難病指定医に「臨床調査個人票 」を記入してもらう⇒難病指定医に記入してもらった書類と合わせて申請に必要な書類を保健所等に提出⇒「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付される⇒受診の時は指定医療機関窓口で「特定医療費（指定難病）受給者証」を提示する。
という流れになる。
申請手続き
1.地域の保健所および市町村区役所で以下の書類を貰ってくる。
- 特定医療費（指定難病）支給認定申請書
- 臨床調査個人票 ： 難病指定医記入
- 住民票 ： 世帯全員がのっているもの
- 健康保険証のコピー ： 国民健康保険、国保組合、後期高齢者医療制度加入者については同じ保険に加入している人全員分。
被用者保険については被保険者および受給者本人。 - 世帯所得を確認できる書類 ： 区市町村民税（非）課税証明書など。
- 公的医療保険単位での世帯の所得が確認できる書類
2.難病指定医に「臨床調査個人票 」を記入してもらう。
3.難病指定医に記入してもらった書類と合わせて申請に必要な書類を保健所等に提出。
4.「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付される。
5.受診の時は指定医療機関窓口で「特定医療費（指定難病）受給者証」を提示する。
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