指定難病患者には医療費の助成がある。
でも、「指定難病ってどんな病気?」「医療費の助成っていくらぐらい?」「手続きは?」「どこに相談すればいいの?」と判らない事だらけだと思う。
指定難病と医療費助成について調べてみたので参考にしてね。
難病医療費助成制度ってどういうものだろう?
難病医療費助成制度とは、難病のうち、国が指定した病気について、その医療費の自己負担分の一部を国が公費で負担する制度。
平成27年1月1日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、それまでの難病の医療費助成制度が改正された。
さらに令和5年助成の開始時期が変更になり、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒し可能になった(原則申請日から1か月、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで)。

今は申請日以前にさかのぼって1か月前から最長3か月までは助成制度の対象になるよ。
難病医療費助成制度の対象条件
医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合。
あるいは、
重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ある場合(軽症高額該当)。
1.「指定難病」の診断がある。
2.重症度分類に照らして病状の程度が一定程度以上。
3.重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ある。
のうち1&2、1&3の条件を満たすもの

「指定難病」の診断があるだけでは【難病医療費助成制度】の対象にはならないんだね。
医療費助成の対象となる費用・助成対象とならない費用
・疾病ごとに決められた「指定医療機関」の費用のうち下の1.2.3に該当するもの。
1.指定医療機関で難病の治療(保険診療)にかかった窓口での自己負担額
2.薬局(指定医療機関)での保険調剤の自己負担額
3.訪問看護事業者(訪問看護ステーション)を利用したときの訪問リハビリの利用者負担額 など
・「指定医療機関」以外での診療で係った医療費や薬代。
・指定難病と無関係な傷病の治療費(例えば風邪や虫歯など)。
・医療保険が適用されない医療費(例えば差額ベッド台や入院時の食事代など)。
・介護保険での訪問介護の費用。
・医療機関や施設までの交通費など。
・補装具の作成費用など。
・認定申請時の診断書、その他証明書作成費用。

疾病ごとに決められた「指定医療機関」でかかった費用のうち、直接治療に関係ある費用が難病医療費助成制度の対象として助成される。
難病医療費助成制度の自己負担額

自己負担額-指定難病患者への医療費助成制度-難病医学研究財団・難病情報センターHP
難病医療費助成制度の助成期間
難病医療費助成制度の申請方法
難病医療費助成制度の申請・問い合わせの窓口は保健所等。
流れとしては
2)難病指定医に「臨床調査個人票 」を記入してもらう⇒
3)難病指定医に記入してもらった書類と合わせて申請に必要な書類を保健所等に提出⇒
3)「特定医療費(指定難病)受給者証」が交付される⇒
4)受診の時は指定医療機関窓口で「特定医療費(指定難病)受給者証」を提示する。
という流れになる。
申請手続き
1.地域の保健所および市町村区役所で以下の書類を貰ってくる。
- 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
- 臨床調査個人票 : 難病指定医記入
- 住民票 : 世帯全員がのっているもの
- 健康保険証のコピー : 国民健康保険、国保組合、後期高齢者医療制度加入者については同じ保険に加入している人全員分。
被用者保険については被保険者および受給者本人。 - 世帯所得を確認できる書類 : 区市町村民税(非)課税証明書など。
- 公的医療保険単位での世帯の所得が確認できる書類
2.難病指定医に「臨床調査個人票 」を記入してもらう。
3.難病指定医に記入してもらった書類と合わせて申請に必要な書類を保健所等に提出。
4.「特定医療費(指定難病)受給者証」が交付される。
5.受診の時は指定医療機関窓口で「特定医療費(指定難病)受給者証」を提示する。

【難病指定医】は新規申請及び更新申請に必要な臨床調査個人票(診断書)の作成ができる「難病指定医」と、更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があるよ。

【指定医療機関】は都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション等のこと。

「難病指定医」「協力難病指定医」「指定医療機関」が必ずしも、同じじゃない可能性があるのがややこしいよね。
難病医療費助成制度の対象となる指定難病かどうか知りたい場合は?
難病医療費助成制度の対象となる指定難病は時々追加されたり病気の名前が変わったりする。
一番確実なのは、都道府県の保健所等に問い合わせをすること。

2025年7月現在は348疾病あるんだって。



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